早朝からの病院,続く市役所

スタバのピーチケーキとピーチフラペチーノ

 今日は病院です.アパホテルに前泊し,それでも尚6時半に起きて,準備し,7時半前には出て,どうにかon timeです.
 今回特定疾患の医療費助成の診断書とダイビングの宣誓書を依頼しないといけません.どちらも更新のために毎年必要になるんですね. しかも,診断書は外来がある日にしか依頼できない上に,毎年書類到着からの期限が異様に短いです.その間にある外来なんて毎回一回.非常にリスキーな道を踏まないと申請できない上に,申請できないと少なくとも10万円以上の出費が生じます.生まれ持った体にこんなに余分な金がかかるなんて...まあここまでに費やされたお金は特定疾患の助成がないと余裕で破産しますが.
 嘆いても仕方ないですが,毎年こんな事がありますし,病院は家から離れた場所に朝8時に着いてないといけない.学生時代は早起きしていってましたが,さすがに前泊します.体力的に.そして,二時ごろ帰宅してから市役所へ.これを休みの日だから楽じゃん,なんて言われると..ん?..となります.仕事行く方が楽じゃなかろうか...少なくとも体は休まらないです.
 先日,同期にそんな事を言われたので,ここで言っておきました.

 そんな事はさて置き,今月も無事に外来終わり,スタバです!先日,友達から誕生日にギフトカード貰ったので,フラペチーノです!時期に乗るのは甘い物を出す店の定め,桃味です!ケーキも桃!こんなのバカとJKしか頼まんって感じですが,甘味好き,フルーツ好きには堪らない品です.インスタにも上げましたが,双方,桃の旨さを残しつつ,ベクトルが違うので味が衝突せず,むしろ絡み合って旨くなるウロボロスです.アイスクリーム頭痛は起きましたが,最後まで旨い.
 それまでのモヤモヤした,脳内のジャンクデータを一掃してくれました.
 移植コーディネーターの看護師さんに最近血圧測る回数が減った事に託けて,そんなんじゃけんこう保てないし,婚活もうまくいかないですよ??って言われたので,最近盛り返してきた測定データを見せました.いやいや最近は測れてますよ~なんて言いつつ,確かにな~とも思ったので,血圧測定 さらに促進していきます.

 ところで,ふと気になって,基礎代謝量ってBMIみたいに簡易的に算出できないのかな~って思ったら,やっぱりできるんですね.検索したら,代謝,身長って検索したら,トップに出てきました.
 167cm,56kg,若くない中で若い年代の私は1370.4kcal,平均の1570ぐらいと比べるちょっと少ないですね.
 そもそも基礎代謝とは,安静時に,呼吸や体温維持に必要なエネルギーですが,退院して滅茶苦茶寒がりになった私はホントはもう少し高いかも.それでも,満腹が早いので低めなのは確かだと思いますが,簡易的にふんわり分かるの非常にありがたいです.これを読んだ人も,せっかくなのでやってみてほしいですね.

ではでは.今日はこの辺で.

EN

Today was a hospital day. I stayed the night before at an APA Hotel, and still had to wake up at 6:30, get ready, and leave before 7:30 to make it there on time.
This time I needed to request two documents: the medical expense subsidy certificate for a designated intractable disease, and a diving waiver. Both have to be renewed every year.
The tricky part is that the medical certificate can only be requested on the day I have an outpatient appointment, and the deadline after receiving the forms is ridiculously short every year. There’s usually only one outpatient day in that period, so missing it means I can’t apply—and that would cost me at least 100,000 yen out of pocket. It’s crazy how much extra money a body you’re born with can cost… Honestly, without the subsidy, I’d be bankrupt from the medical expenses by now.

Complaining won’t help, but this happens every year, and I still have to be at a hospital far from home by 8 a.m. When I was a student, I used to just get up early and go, but now I stay overnight—it’s easier on my body. After I got back home around 2 p.m., I had to go straight to city hall. People sometimes say, “Well, it’s your day off, so that’s easier, right?” But… huh? I think going to work might actually be easier. At least my body would rest more.
One of my classmates said that to me recently, so I’m just putting it here.

Anyway—Starbucks time! A friend gave me a gift card for my birthday, so I got a Frappuccino. Seasonal menus at sweet shops mean fruity stuff—this time it’s peach! Peach cake too! The kind of order only a high school girl or someone silly would get, but for someone who loves sweets and fruit, it’s heaven. I posted it on Instagram too, but the best part is that both the drink and cake have great peach flavor in different ways—they don’t clash, they actually complement each other, like an ouroboros of deliciousness. I did get an ice cream headache, but it was worth it.

It also cleared out all the mental junk data I’d been carrying around.
The transplant coordinator nurse recently told me, “You’ve been checking your blood pressure less lately. You can’t stay healthy like that—and your marriage hunting won’t go well either!” So I showed her my recent improved measurement records. I laughed it off like, “See? I’ve been keeping up lately!” but honestly, she’s right, so I’m going to keep measuring more regularly.

By the way, I wondered if basal metabolic rate (BMR) could be calculated easily, like BMI. Turns out, you can. I just searched “metabolism height” and the calculator popped right up.
For me—167cm, 56kg, not young but in the younger range for my category—it’s 1370.4 kcal. That’s a little lower than the average of about 1570. Since BMR is the energy needed for basic functions like breathing and maintaining body temperature while at rest, and I’ve become super sensitive to cold since being discharged, mine might actually be a bit higher. But I also get full easily, so I’m sure it’s on the low side. It’s nice to get a rough estimate so easily. If you’re reading this, you should try it too.

Alright, that’s it for today.


FR

Aujourd’hui, c’était journée hôpital. J’ai dormi la veille dans un hôtel APA, et malgré ça, j’ai dû me lever à 6h30, me préparer, et partir avant 7h30 pour arriver à l’heure.
Cette fois, je devais demander deux documents : le certificat pour l’aide aux frais médicaux des maladies rares, et une décharge pour la plongée. Les deux doivent être renouvelés chaque année.
Le problème, c’est que le certificat médical ne peut être demandé qu’un jour où j’ai une consultation externe, et la date limite après avoir reçu les formulaires est toujours ridiculement courte. En général, il n’y a qu’une seule consultation pendant cette période. Si je la rate, impossible de faire la demande—et ça me coûterait au moins 100 000 yens de ma poche. C’est fou tout l’argent en plus qu’un corps “de naissance” peut coûter… Franchement, sans cette aide, je serais déjà ruinée avec les frais médicaux.

Se plaindre ne sert à rien, mais ça revient tous les ans, et il faut être à l’hôpital, loin de chez moi, à 8h du matin. Quand j’étais étudiante, je me levais tôt et j’y allais directement, mais maintenant je dors sur place—c’est plus facile physiquement. Après être rentrée vers 14h, je suis partie direct à la mairie. Certains disent : « C’est ton jour de repos, donc c’est plus cool, non ? » Euh… vraiment ? Aller bosser serait peut-être plus reposant. En tout cas, mon corps ne récupère pas.
Un ami de promo m’a dit ça récemment, donc voilà, c’est dit.

Bref—pause Starbucks ! Un ami m’a offert une carte cadeau pour mon anniversaire, alors j’ai pris un Frappuccino. Les menus de saison dans les endroits qui servent du sucré veulent dire : fruits ! Cette fois : pêche ! Et gâteau à la pêche aussi ! Le genre de commande qu’on imagine pour une ado ou quelqu’un d’un peu fou, mais pour une fan de sucré et de fruits comme moi, c’est le paradis. J’ai mis la photo sur Insta aussi, mais le top, c’est que la boisson et le gâteau ont chacun un super goût de pêche, mais dans des styles différents—pas de conflit, ça se complète, comme un ouroboros de gourmandise. J’ai eu mal au crâne à cause du froid, mais c’était trop bon.

Ça a nettoyé tout le “bruit” mental que j’avais.
L’infirmière coordinatrice de greffe m’a dit récemment : « Tu prends moins ta tension ces derniers temps. Comme ça, tu ne resteras pas en bonne santé, et ton “mariage hunting” n’ira pas loin non plus ! » Alors je lui ai montré mes relevés récents qui s’étaient améliorés. J’ai rigolé : « Tu vois ? Je le fais bien ces derniers temps ! » Mais au fond, elle a raison, donc je vais continuer encore plus régulièrement.

Au fait, je me suis demandé si le métabolisme de base pouvait se calculer facilement, comme l’IMC. Et oui, c’est possible. J’ai juste tapé “métabolisme taille” et hop, le calculateur est apparu.
Pour moi—1m67, 56 kg, pas toute jeune mais dans la catégorie jeune pour mon âge—ça donne 1370,4 kcal. C’est un peu en dessous de la moyenne d’environ 1570. Comme le métabolisme de base correspond à l’énergie nécessaire pour respirer et maintenir la température du corps au repos, et que je suis devenue hyper frileuse depuis ma sortie de l’hôpital, le mien est peut-être un peu plus élevé. Mais comme je suis vite rassasiée, je pense que ça reste bas. C’est super pratique d’avoir une estimation comme ça. Si vous lisez ça, essayez aussi !

Voilà, c’est tout pour aujourd’hui.

作成者: heart.transplant12

2018年に心臓移植手術を受けた31歳(2025.07.14)です. 今年大学院卒業して,メーカーに就職しました. 臓器移植を受けた結果,過程の苦労や,その後の人生を書いていけたらなと思い始めました.思ったより苦しい事,思ったより楽な事,色々出していきたいです.

コメントする

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です